Dr Capucine Delnatte Consultation Oncogénétique Centre René Gauducheau – Nantes

Un des principaux objectifs de la consultation d’oncogénétique (génétique appliquée à la cancérologie) est d’identifier les familles dans lesquelles il existe une prédisposition héréditaire majeure aux cancers. On considère qu’ environ 5 à 10% des familles sont concernées par ce type de prédisposition. Certains éléments sont évocateurs de son existence tels qu’un diagnostic de cancer à un âge précoce (par rapport à l’âge moyen d’apparition de la maladie), la multiplicité des lésions tumorales, la présence dans une même branche parentale d’un type de cancer récurrent ou d’autres cancers liés à la prédisposition suspectée.
Ces situations sont généralement identifiées par les oncologues ou les spécialistes d’organes qui proposent au patient une consultation d’oncogénétique. Ce dernier a le choix de ne pas accepter la consultation, il est en effet important que ce soit une démarche volontaire et personnelle.
Après avoir repris les différents éléments de l’histoire personnelle et familiale du patient (constitution d’un arbre généalogique), l’oncogénéticien pourra suspecter une prédisposition héréditaire au cancer. Il proposera alors une analyse génétique lorsque le(s) gène(s) impliqué(s) dans la prédisposition suspectée est (sont) connu(s). Cette étude se fait le plus souvent à partir d’un ou plusieurs prélèvements sanguins sur une des personnes ayant déjà eu un cancer. Cette première personne étudiée sera appelée « cas index ».
Lorsqu’une mutation est détectée, celle-ci pourra être recherchée chez les apparentés qui n’ont jamais développé de cancer (test pré-symptomatique). En fonction du résultat, l’oncogénéticien rassurera la personne qui n’a pas hérité de la mutation. Dans le cas contraire, l’oncogénéticien orientera le patient vers des conseils de prise en charge adaptée. Cette prise en charge consistera, le plus souvent, en une surveillance précoce et rapprochée conduite par des médecins spécialistes (gastro-entérologue, gynécologue)* Lorsqu’ aucune mutation n’est identifiée chez le cas index, cela n’élimine pas la possibilité de l’existence d’un facteur génétique. En effet, d’autres gènes de prédisposition, non encore identifiés, peuvent exister. Dans cette situation, il n’est pas possible de proposer une analyse chez les apparentés. Une surveillance leur sera alors proposée. **
Ces démarches de génétique pouvant avoir des répercussions psychologiques, des consultations auprès de psychologues sont très largement proposées. Les consultations d’oncogénétique concernant les prédispositions aux cancers du sein mais celles concernant les cancers colorectaux sont actuellement les plus nombreuses. Mais l’activité de consultation s’étend également à d’autres prédispositions aux cancers (tumeurs endocrines, cancer du rein, mélanome notamment). De plus, les indications des consultations d’oncogénétique évoluent avec les avancées scientifiques, de nouveaux gènes de prédisposition étant régulièrement identifiés.
* coloscopie avec chromoendoscopie tous les 2 ans à partir de 20 ans, et examen gynécologique à partir de 30 ans ** la même surveillance mais pour tous les membres apparentés de la famille (frères, sœurs, enfants) tant que la mutation n’a pas été identifiée.

Dr Capucine Delnatte – octobre 2006

Dr Jean-Pierre Fricker Consultation Oncogénétique – Centre Paul Strauss – Strasbourg

Une analyse génétique, c’est quoi au juste ? Dans le domaine des prédispositions aux cancers, « l’analyse génétique » consiste à réaliser une analyse de certains gènes bien précis, appelés gènes de prédisposition. Il s’agit d’une analyse d’ADN. Elle utilise des techniques de biologie moléculaire. L’analyse essaye de déceler une modification (mutation) dans la séquence ADN d’un de ces gènes, mutation qui peut expliquer le fonctionnement défectueux du gène, et ainsi un risque plus élevé de développer certains cancers. Dans le contexte de prédisposition familiale du syndrome de Lynch, les mutations sont recherchées dans plusieurs gènes possibles : MLH1, MSH2, MSH6, …. Cette liste n’est pas exhaustive.
C’est pour qui ? Il ne s’agit pas d’analyses courantes ni banales. Elles ne peuvent pas être proposées à tout le le monde. Elles sont proposées à des personnes sélectionnées en fonction de leur histoire familiale et/ou de leur histoire individuelle. Il est souvent nécessaire de disposer de détails précis sur les caractéristiques des cas. En pratique, c’est lors d’une consultation d’oncogénétique que ce travail préparatoire est réalisé.
Faut-il consulter en famille ? Même si l’histoire familiale est importante, et si la démarche peut concerner d’autres personnes de la famille, une consultation d’oncogénétique est d’abord une consultation individuelle. Ce n’est pas une consultation de groupe. Elle doit répondre à des interrogations et à des besoins individuels. Elle n’engage pas la participation de la famille, qui n’est pas tenue par votre démarche, même si celle-ci peut aussi la concerner.
Comment accéder à une consultation d’oncogénétique ? Il existe un réseau de consultations d’oncogénétique qui maille à peu près tout le territoire. Un annuaire régulièrement actualisé est disponible à la Fédération Nationale de Centres de Lutte Contre le Cancer http://www.fnclcc.fr/ aller à : « groupe génétique et cancer » puis à « annuaire » Les consultations sont le plus souvent conseillées par un médecin (spécialiste ou généraliste ). L’intérêt des médecins est encore très inégal, et il n’est pas rare que c’est une demande individuelle qui déclenche la démarche.
Les délais de rendez-vous peuvent être longs, mais il s’agit rarement d’urgence. Même si les familles sont dispersées, l’organisation en réseau national permettra de trouver un correspondant proche qui pourra recevoir les apparentés concernés et intéressés.
Est-ce obligatoire ? Comme toute consultation médicale, une consultation oncogénétique ne doit pas être imposée: elle repose sur la libre adhésion et le consentement des consultants. Si le consultant a des hésitations sur l’intérêt ou l’utilité de cette consultation, il peut consulter pour s’informer. Il pourra à tout moment interrompre sa démarche sans avoir à se justifier.
Qui prescrit l’analyse ? L’analyse génétique est presque toujours prescrite par le médecin oncogénéticien qui a vu la personne en consultation. Il aura recueilli l’histoire individuelle et familale, il aura pu donner les explications nécessaires, répondre à ses questions et décidera si l’analyse est possible et utile. Dans certains cas, il est nécessaire de disposer au préalable de détails précis (compte rendu d’anapathologie) et d’examens complémentaires (phénotype RER, IHC) avant de décider si une analyse est utile. Parfois les dossiers sont examinés en concertation avec d’autres médecins avant de décider quelles analyses sont souhaitables et possibles
A quel type de prélèvement faut-il se soumettre ? L’analyse se fait le plus souvent à partir d’une prise de sang. Le prélèvement est réalisé souvent sur le lieu de consultation. Il peut aussi se faire plus tard, et sous certaines réserves, dans un lieu proche de chez vous. Il ne s’agit pas d’une “simple” prise de sang: le médecin devra recueillir un consentement écrit tout exprès. L’analyse ne peut pas être réalisée à l’insu des personnes.
Où se font les analyses ? Combien coûtent-elles ? Les analyses ne sont réalisées que dans un nombre limité de laboratoires, agréés par le Ministère de la Santé. Selon les analyses à réaliser, les prélèvements peuvent circuler entre plusieurs laboratoires selon leur compétence. En France, les laboratoires autorisés reçoivent un financement du Ministère par l’intermédiaire de l’INCa (Institut National du Cancer). Les analyses ne sont en aucun cas facturées.
Ca dure combien de temps ? Pour une famille “nouvelle”, pour laquelle aucune analyse génétique n’a encore été entreprise, les analyses peuvent durer plusieurs mois, voire plusieurs années, avant d’aboutir à l’identification d’une mutation.
Pourquoi est-ce que c’est si long ? Il s’agit d’analyses qui utilisent des techniques complexes, encore très manuelles. Les gènes à analyser sont souvent multiples et les anomalies recherchées varient d’une famille à l’autre. Par contre, lorsqu’une anomalie a été identifiée dans une famille, cette information simplifie et accélère les analyses ultérieures chez les apparentés. C’est pourquoi il est important de signaler si l’on sait qu’un parent a déjà réalisé un test. Si l’information a bien circulé dans la famille, si l’on connaît précisément l’anomalie à rechercher, un résultat peut être rendu en 4 à 8 semaines
Quel est le but et à qui sert cette analyse ? Décider si l’on souhaite faire des analyses, savoir ou ne pas savoir, est une décision individuelle. Elle n’engage pas les autres membres de la famille. Le secret médical de chaque individu est respecté.
Quelle prise en charge ? Quels examens ? Quelles interventions ? Quelles retombées pour ma famille, mon emploi, mes assurances ? La consultation d’oncogénétique, passage préalable et obligatoire, est le lieu qui permet de poser toutes les questions, y compris sur les retombées possibles d’une analyse génétique envisagée. Un accompagnement psychologique peut être proposé s’il est utile et souhaité.
Un doigt dans un engrenage ? Un délai de réflexion, un refus d’analyse sont des choix possibles, qui sont respectés. A tout moment, un consultant peut modifier son choix, sans avoir à se justifier.

Dr Jean-Pierre Fricker – novembre 2007

Samedi 12 octobre 2013
Hôpital Sud du CHU de Rennes 

Entrée Principale – rez de jardin  s/sol
16 Bd de Bulgarie – 35203 Rennes Cedex 2

Inscrivez-vous avant le 4 Octobre 2013 en retournant le bulletin réponse

Accueil à partir de 9 heures
collation
Début de séance 9h30
Les interventions sont suivies d’un temps de questions/réponses

– Les gènes du syndrome de LYNCH – leur rôle dans l’organisme. Les moyens d’analyse de ces gènes : les études de tumeurs, les analyses de gènes – anciennes et nouvelles techniques
M. Brivaël Géry
– Coloscopie – Quelle préparation ? Pourquoi faut-il utiliser une coloration ? Pourquoi dois-je la faire tous les 2 ans ?
– Fibroscopie : Quelle utilité ? Existe-il un moyen de diminuer mon risque de polypes (cancer) ?
Pr Jean-François Bretagne
– Quelle surveillance pour le cancer de l’utérus ? pour le cancer des ovaires ? Comment se passe la chirurgie de l’utérus et des ovaires ? Pourrais je prendre si besoin un traitement pour la ménopause ? Pr Jean Levêque
– Aspects chirurgicaux – Quels sont les différents types de chirurgie du colon ? Comment choisit on entre les différentes techniques ?  Dr Véronique Desfourneaux

    pause

– Aspects psychologiques – Les « non-dits » familiaux > l’importance de parler, de dédramatiser – Madame Monique Roblin

– Les nouveaux projets de recherche – Après l’étude ERISCAM, l’étude OFELYS : deux études qui cherchent à évaluer les risques de cancer selon le type d’anomalie génétique pour mieux adapter la surveillance  –  Dr Catherine Dugast
– Mission et principales réalisations de l’association HNPCC-Lynch

13h00 Fin de séance

Repas buffet offert par l’Association à l’ensemble des intervenants et participants
 inscription obligatoire

14h30 – Assemblée Générale Ordinaire

1 – Présentation et approbation du rapport d’activité 2012/2013  et du rapport financier de l’exercice 2012
2 – Orientation et projets d’activités
3 – Renouvellement du Conseil d’Administration
4 – Questions diverses
Réunion du  nouveau Conseil d’Administration

16h30 Fin de la Journée

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Les consultations d’oncogénétique pour le syndrome HNPCC Lynch de la région Bretagne

BREST > CHU Morvan – 2 Avenue Foch – 29609 Brest Cedex
Dr Séverine AUDEBERT – mardi, jeudi, vendredi –  02 98 22 34 77
Anne CAROFF – Conseillère en Génétique –  lundi, mardi + 1vendredi/2 – 02 29 02 01 01

RENNES > Centre Eugène Marquis – Ave Bataille Flandre Dunkerque – 35042 Rennes Cedex
Dr Catherine DUGAST – mardi et jeudi –  02 99 25 31 40
Dr Caroline ABADIE – mardi et jeudi – 02 99 25 31 40
Brivaël GERY – Conseiller en Génétique – mardi et jeudi – 02 99 25 29 81
Nathalie BLANCHARD, IDE génétique – lundi, mardi + 1vendredi/2 –  02 99 25 29 78

RENNES > Hôpital Sud – 16 Bd de Bulgarie – 35203 Rennes Cedex 2
Dr Catherine DUGAST – lundi, vendredi  – Sec 02 99 26 67 44
Dr Caroline ABADIE – lundi, mercredi, vendredi
Nathalie BLANCHARD, IDE génétique – lundi + 1vendredi/2
Brivaël GERY – Conseiller en Génétique – lundi, mercredi, vendredi-  02 99 26 58 68

VANNES > CH Bretagne Atlantique – 20 bd du Gal Maurice Guillaudot – 56017 Vannes Cedex
Dr Hubert JOURNEL – lundi, mardi et mercredi matin
> Sec Damienne l’Helguen –  02 97 01 43 69
Sébastien BIGOT , IDE Génétique – tous les jours –  02 97 01 49 09

ASSEMBLE GENERALE 16ème Assemblée Générale Association HNPCC Lynch – Samedi 10 Octobre 2015 UFR des Sciences de Santé à DIJON 73 personnes étaient présentes à la matinée d’information sur le syndrome HNPCC-Lynch. 7 personnes sont présentes à l’Assemblée Générale + 10 pouvoirs 14h45 – Début de l’Assemblée Générale Ordinaire Eric VIDAL préside et anime cette assemblée qui concerne la mise en approbation des activités et des réalisations de l’association pour l’année 2014-2015 et doit approuver les comptes 2014 de l’Association ainsi que le projet de budget 2015. 1 – Rapport d’Activité Marcelle BOUSBACI présente le fonctionnement du bureau, sa composition et son rôle. Elle fait le point sur les principales actions et réalisations de l’association depuis la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue à la Faculté de Médecine de Limoges le 18 Octobre 2014 après la matinée d’information et d’Echanges annuelle qui a réuni 57 participants et nous avons pu offrir 34 repas. Chaque participant a pu découvrir la nouvelle brochure mise à jour par les membres du Conseil Scientifique avec également la mise à jour de 2 autres documents fondamentaux de l’Association : le Triptyque et l’Information Spéciale sur le syndrome de Lynch Depuis notre dernière AG nous avons perdu le 5 Mai 2015, notre ami Philippe CORNILLEAU à l’âge de 60 ans après presque 4 années de longues luttes contre des cancers du poumon. Philippe, Administrateur, était un membre très actif de l’Association. Lui et son épouse Françoise organisaient des soirées-spectacles en Touraine au profit de l’Association. De très grands succès à chaque fois. Françoise a remis à l’association 14 chèques pour un montant total de 620 € à la suite du décès de Philippe. Présence, actions et participation de l’association depuis la dernière AG le 18 Octobre 2014 à LIMOGES Notre Réseau Ecoute a été très actif avec de nombreux coups de téléphone et d’échanges par mail > La NOUVELLE BROCHURE « Vivre avec un syndrome de Lynch ou HNPCC » Août 2014 > 5ème édition tirée à 3000 exemplaires Un exemplaire a pu être remis à chaque participant lors de la Réunion du 18 Octobre à Limoges et un exemplaire a également été adressé aux adhérents avec la Lettre n° 44 de Décembre 2014 avec le triptyque mise à jour. A DIJON, le 10 Octobre 2015, chaque participant a également reçu un exemplaire de la Brochure 2014 avec le dernier triptyque (Nouveau CS) >> Vendredi 5 décembre 2014 – Jean-François Chassé et Diane Julhiet ont pu être présents à l’après-midi d’échanges Canceropôle Île-de-France / associations franciliennes de patients et proches atteints de cancer (92100 Boulogne-Billancourt) >> Lettre n°44 de Décembre 2014 – envoi de # 1500 Lettres avec Brochure et Triptyque avec Les comptes rendus des spécialistes intervenants à Limoges. Mises sous pli et expédition par L‘ESAT Plaisance – Centre d’Aide par le Travail Paris 75014 – Et envoi à 830 Abonnés à la NEWSLETTER de Décembre. >> Décembre 2014 – Revue « Sommeliers International » n° 146 Reçue au siège social une très grosse revue de 272 pages intitulée « Sommeliers International » « GALA annuel des Sommeliers de Paris – Ile de France : sous le signe du partage » Vous vous souvenez que le Dimanche 5 Octobre 2014 Diane Julhiet et Frédéric Lasserre avaient accepté l’invitation de Jean-Luc JAMROZIK, Président de l’association de Sommeliers de Paris et de Didier BUREAU, Vice-Président pour assister à la soirée annuelle organisée par leur association dans la salle du pavillon Cambon Capucine, chez Potel & Chabot rue Cambon à Paris. 450 personnes, triées sur le volet, étaient réunies pour un dîner de Gala avec dégustation de grands crus et une vente aux enchères de vins prestigieux dont 3 « lots » étaient réservés à l’Association HNPCC Lynch. http://www.hnpcc-lynch.com/assemblee-generale/ 2 >> Le 30 Décembre 2014 – nous avons reçu cette invitation : « Le Président Jean Luc Jamrozik et son Conseil d’Administration souhaitent vous remettre le chèque de la vente aux enchères du dîner de Gala de l ‘Association des Sommeliers de Paris. Cette remise aura lieu le vendredi 16 janvier à 17h au CFA Médéric, Ecole Hôtelière, 20 rue Médéric 75017 Paris, lors des vœux de l’ASP et de la traditionnelle galette des rois. Il serait bien que la personne présente à notre dîner de gala vous accompagne. Merci de me confirmer votre présence. – Notre réponse : Monsieur Frédéric Lasserre demeurant à Toulouse sera représenté par Monsieur Arsène Losson, membre Fondateur de notre Association, ex Administrateur, Conseiller officiel de l’association HNPCC Lynch avec Diane Julhiet. >> 2015 _ En début d’année la bannière ARCAD Aide et Recherche en Cancérologie Digestive a été installée sur la page d’accueil de notre site web – Depuis 7 ans, entre MARS et MAI 2015, des Forums patients sur les Cancers Colorectaux sont organisés dans certaines villes de France. > 5 janvier 2015 au Siège Social en fin de matinée – Arsène Losson, Eric Vidal, Jean-François Chassé se sont retrouvés pour signer des Marques Pages/cartes de vœux suivi d’un déjeuner. > Vendredi 16 Janvier 2015 – Remise à Arsène Losson et Diane Julhiet pour notre association d’un chèque de 17 100 € par l’ASSOCIATION des SOMMELIERS de PARIS – au CFA Médéric. Mi – Février 2015 préparation de la Lettre 45 de Mars > 3 Mars 2015 – Enregistrement d’une Emission de Radio organisée par Eric Vidal avec Diane Julhiet, interviewés par Claude Philip dans le studio de « Fréquence Protestante » (100.7 FM) dans le cadre des programmes consacrés à la vie associative dans la société et celle-ci aux associations de patients. Durée: 30 minutes avec une coupure musicale. Diffusion le 20 Mars. > 10 Mars 2015 – Comme chaque année depuis 12 ans, le Pr Hagay SOBOL a invité Diane Julhiet pour présenter le Syndrome de Lynch et Christiane Le Roy pour la Polypose Familiale aux futurs Conseillers en Génétique à l’Institut Paoli Calmette à Marseille. > Jeudi 12 mars 2015 > dans le cadre de la Formation Médicale Continue à Mâcon, (Association OncoBourgogne -ADEMAS 71) le Professeur Laurence OLIVIER-FAIVRE a parlé d’oncogénétique > Florence Guillot membre de l’Association, a distribué la dernière édition de la brochure « Vivre avec un Syndrome de Lynch » > Jeudi 12 mars 2015 de 9h15 à 17h00, Marcelle Bousbaci s’est rendue au Cercle National des Armées à Paris, invitée par L’ANSM – Agence Nationale de Sécurité de Médicament et des Produits de Santé à la 3e Journée d’information et d’échanges avec les associations de patients et d’usagers du système de santé. > Vendredi 20 mars 2015 à 14h00 diffusion de l’émission de radio sur 100.7 FM – interview de Diane Julhiet et Eric Vidal sur « le Rôle d’une Association de Patients » > 24 Mars 2015 dans le cadre de Mars bleu 2015 — Une demi-journée organisée autour du syndrome de Lynch par l’ERI (Espace Rencontre Information) au Centre Léon Bérard à Lyon où Drs BONADONA, DESSEIGNE, GUIBERT et SALTEL ont parlé du syndrome et Florence Guillot a présenté notre Association. > 25 Avril 2015 – Association Française d’Information et d’Aide aux Stomisés – La présentation du syndrome de Lynch par Florence Guillot a été bien appréciée lors de l’Assemblée Générale de cette association > Vendredi 12 et Samedi 13 Juin 2015 > Le 1er Congrès de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée s’est tenu à Montpellier. Son objectif : faire le point sur les avancées de la génétique et l’essor de la médecine personnalisée en cancérologie. Nous étions invités par le Pr Pascal Pujol. Florence Guillot a pu présenter l’association HNPCC-Lynch aux 200 participants et a pu faire des rencontres lors du diner de gala qui a suivi. Le Samedi 13 Juin, elle a été rejointe par Marcelle Bousbaci >> 17-23 Juin 2015 >> l’Express n° 3337, article de 2 pages sous forme de « Récit » écrit par Estelle Saget sur une famille concernée par Lynch – « Allan contre le gène du cancer du côlon » lien sur notre page d’accueil http://www.hnpcc-lynch.com/ >> 22 juin 2015 > Assemblée plénière du Comité de Patients pour la Recherche Clinique (CPRC) Journée organisée par La Ligue Contre le Cancer à Paris – L’essai clinique : De la conception du protocole d’étude à la publication des résultats par les Groupes Coopérateurs en Oncologie (GCO). – Présentation par un laboratoire pharmaceutique du travail effectué en collaboration avec le CPRC dans le cadre du plan Cancer III (Relecture des notes d’informations, relecture des projets de protocoles avec avis http://www.hnpcc-lynch.com/assemblee-generale/ 3 sur la qualité de vie, travail sur la restitution des résultats des essais cliniques aux patients). Marcelle Bousbaci , inscrite comme relectrice a participé à cette grande journée >> Samedi 27 Juin 2015 – Comptes Association – Année 2014 Marcelle & Diane au siège social de 10h00 à 19h00 >> 30 juin 2015 à Lyon à 20h30 > Genomic Health, Génétique et Génomique du cancer : Etats des lieux 2015. Florence Guillot a pu participer à cette soirée 3 Juillet 2015 > Diane Julhiet s’est rendue, avec plaisir, dans les magnifiques salons de l’hôtel des Arts et Métiers à Paris, pour Fêter les 10 ans de l’Institut National du Cancer (INCa) Début Septembre > Envoi de la LETTRE 46 de Septembre 2015 – à 2615 Médecins de la région de DIJON en plus de nos envois habituels, soit au total près de 4.000 – Annonce de la XVIe Journée d’Information et d’Echanges sur le Syndrome de Lynch > le Samedi 10 Octobre 2015 à l’UFR des Sciences de Santé – 7 bd Jeanne d’Arc – 21079 Dijon >> 5 et 6 Octobre 2015 > Marcelle Bousbaci a participé à deux journées de formation organisées par l’Association Tous Chercheurs – dirigée par Marion MATHIEU sur la compréhension des essais cliniques en cancérologie. La formation s’est déroulée à Nice, au sein du tout nouveau « Pasteur Living Lab » www.touschercheurs.fr – XVIe Journée d’Information et d’Echanges sur le Syndrome de Lynch – le Samedi 10 Octobre 2015 à l’UFR des Sciences de Santé – 7 bd Jeanne d’Arc – 21079 Dijon – Introduction – Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE – Les nouveautés en oncogénétique et dans la prise en charge des patients atteints par le syndrome de Lynch – Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE et Dr Marie Agnès COLLONGE-RAME – Rôle du gastroentérologue dans la prise en charge du syndrome de Lynch Dr Anne-Claire DUPONT-GOSSART – Découverte d’un cancer au cours d’un syndrome de Lynch: quelles interventions proposer ? Dr Olivier FACY – La prise en charge en chirurgie gynécologique du syndrome de Lynch – Pr Charles COUTANT – Parcours familial après un rendu de résultat positif pour le syndrome de Lynch Mme Marie Claire VASSILEIOU et Mme Lorraine JOLY – Mission et principales réalisations de l’association HNPCC LYNCH – Frédéric LASSERRE En résumé, toutes les actions décrites ci-dessus confirment notre volonté de communiquer et d’informer en prenant part à des rencontres de professionnels de santé, en ayant des contacts réguliers avec des institutions clés du système de santé (IPC formation des futurs Conseillers en Génétique, INCa, La Ligue…EURORDIS… ANSM…SFED…) et en informant les patients via notre Site, La Lettre, la Newsletter et la matinée d’information annuelle. Le rapport d’activité est adopté à l’unanimité 2 – Rapport Financier Marcelle Bousbaci présente l’exercice financier pour la période du 1er Janvier au 31 décembre 2014 Dépenses 14 902,79 € dont 5 388,25 € de frais de photocopie Recettes 10 593,22 € dont 800,00 € au titre des subventions Résultat d’exploitation négatif : – 4 309,57 € Solde financier au 31/12/2014 : 21 606,81 € A noter qu’environ 70 % des recettes représentent des dons, les 30% restant correspondent aux cotisations. Le rapport financier est adopté à l’unanimité, ainsi que le projet de budget 2015 qui devrait faire apparaitre au 31/12/2015 un solde financier de l’ordre de 33.000 € après réception d’une importante subvention. 3 – Projets de l’Association 2015-2016 > Octobre 2016 : XVIIe matinée d’information et d’Echanges sur le syndrome HNPCC Lynch : Quelle Ville /Région ? 3 lieux sont cités dans l’ordre : 1. Nancy/Metz, 2. Nice/Cannes, 3. Région Parisienne (Exemple Bobigny….) ; Point de discussion à porter lors du Conseil Scientifique de Mars / Avril 2016 Notre Mission reste prioritairement l’INFORMATION sur le Syndrome de LYNCH Pour cela, nous échangeons et discutons librement de plusieurs initiatives dans un cadre défini dans nos objectifs à savoir : – Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ce syndrome http://www.hnpcc-lynch.com/assemblee-generale/ 4 – Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé Le budget prévisionnel d’environ 33 000 euros nous permettrait d’engager des actions supplémentaires telles que : – Mailing auprès des professionnels de santé afin de leur proposer l’envoi de brochures. – Prévoir un retirage de la Brochure 5ème édition – Projeter d’organiser non pas UNE réunion annuelle d’information sur le syndrome mais DEUX ou TROIS ! ? – – Engager un stagiaire ou un assistant en communication pour mener à bien cette mission – Prévoir une réunion de réflexion pour mettre en place des actions de communication et information. 4 – Renouvellement du Conseil d’Administration Renouvellement du CA en totalité Membres sortants qui se représentent pour l’année 2015/2016 Carla Auvin Marcelle Bousbaci Françoise Cornilleau Jérôme Godard Florence Guillot Diane Julhiet Frédéric Lasserre Jean-Philippe Saltiel Eric Vidal Renouvellement du Conseil d’Administration Après approbation par l’Assemblée Générale de l’Association HNPCC Lynch, sont élus, pour un an, membres du Conseil d’Administration, en date du 10 Octobre 2015 : Carla Auvin Marcelle Bousbaci Françoise Cornilleau Jérôme Godard Florence Guillot Diane Julhiet Frédéric Lasserre Jean-Philippe Saltiel Eric Vidal A noter qu’Arsène Losson a souhaité, pour des raisons personnelles, être déchargé de sa fonction de Conseiller de l’Association. L’assemblée générale ordinaire a été déclarée close à 16h45 5 – Conseil d’Administration A l’issue de l’Assemblée Générale, le Conseil d’Administration nouvellement élu s’est réuni pour procéder à la désignation de son Bureau. Le nouveau Bureau est ainsi composé : Présidente : Diane Julhiet Vice-Président : Frédéric Lasserre Secrétaire : Florence Guillot Trésorière : Marcelle Bousbaci A la suite du changement de Bureau, pouvoir est donné à la Présidente d’effectuer les formalités d’usage. Dijon, le 10 Octobre 2015