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Le Syndrome HNPCC-Lynch
Le syndrome HNPCC (Hereditary Non Polyposis Colorectal Cancer) ou syndrôme de Lynch est une prédisposition héréditaire aux cancers familiaux du colon (sans polypose), du rectum et de l’utérus. En France, le cancer colorectal est en constante augmentation avec plus de 40.000 nouveaux cas chaque année, dont 3% sont dus au syndrôme HNPCC-Lynch. Dans ce dernier cas, il arrive fréquemment que plusieurs membres d’une même famille développent d’autres cancers avant l’âge de 50 ans.

Notre XIVe matinée d’Informations et d’Echanges sur le syndrome HNPCC Lynch s’est tenue le Samedi 12 Octobre 2013 au CHU Sud de Rennes.
Nous avons été accueillis par le Dr Catherine Dugast qui, avec cinq autres intervenants, ont parlé de leur spécialité au cœur du Syndrome de Lynch.
Plus de 110 participants ont pu écouter, poser leurs questions, échanger et
découvrir plus sur ce syndrome qui nous concerne tant.
C’était une matinée très chaleureuse et particulièrement intéressante.
Voici les résumés des interventions qui nous ont été transmis :
- Aspect génétique du syndrome HNPCC-Lynch - M. Brivaël Géry, Conseiller en Génétique - CHU Rennes
- Syndrome de Lynch et Tube Digestif Pr Jean-François Bretagne, Service des maladies de l’appareil digestif, Hop Pontchaillou – CHU Rennes
- Les cancers gynécologiques du syndrome de Lynch II   Dr Vincent Lavoué et
Pr Jean Levêque,  Service de Gynécologie  CHU Anne de Bretagne, Rennes (Breizh)
- Les non-dits familiaux, l’importance de parler, de dédramatiser -  Mme Monique Roblin, Psychologue  et psychothérapeute – Service de Génétique Clinique CHU Rennes
- Les 100 ans du syndrome de Lynch – Dr Catherine  Dugast,  Oncologie médicale – CHU Rennes

L’aspirine réduit le risque de développer un cancer colorectal de moitié chez les personnes porteuses d’un syndrome de Lynch – Poursuite de l’Etude avec CAPP3 – Dernières nouvelles des Programmes de Prévention des Adénomes et Cancers colorectaux CAPP. Dr Sylviane Olschwang a adapté le texte proposé par le Pr. John Burn, coordinator de l’étude (Newcastle upon Tyne, UK) publié dans « Lancet » le 28 octobre 2011.
Lire également l’article Syndrome de Lynch et Tube Digestif

Un programme de prise en charge multidisciplinaire des personnes porteuses d’une prédisposition héréditaire fréquente au cancer a été déployé par l’Institut National du Cancer en France sous forme d’un programme pilote en 2009 et d’une extension nationale en 2012.
Dix-sept centres de prise en charge multidisciplinaire
ont été financés en France, permettant d’organiser l’activité autour des objectifs suivant :
- mettre en œuvre un suivi individualisé des personnes concernées
- coordonner leur prise en charge au niveau régional, voire interrégional
- faciliter l’accès aux compétences multidisciplinaires en interne ou à l’extérieur
- assurer une activité de recours et d’expertise pour les cas difficiles.
L’exemple d’un centre pilote à Paris, le centre de suivi multidisciplinaires GPCOSAThttp://gpcosat.aphp.fr devenu PREDIF par extension en Ile de France.
Parmi les centres récemment créés, HERMION, en Provence-Alpes-Côte d’Azur, est une structure mixte assurant la prise en charge des personnes porteuses d’une prédisposition au cancer du sein et de l’ovaire, coordonnée par l’Institut Paoli-Calmettes, et celle des personnes porteuses d’une prédisposition aux cancers digestifs, PHRATries, coordonnée par l’hôpital La Timone (AP-HM) à Marseille.
>> Plus d’informations sur le réseau PHRATries

La Brochure « Vivre avec un Syndrome HNPCC » – 4e édition (mise à jour en juillet 2009) Des mises à jour, des informations claires…Vous pouvez consulter cette brochure dans la rubrique « Le Syndrome HNPCC » « Qu’est ce que c’est »

 Des informations sur le syndrome HNPCC-Lynch sont disponibles en QUATRE LANGUES Vous pouvez télécharger la brochure en français, espagnol et chinois ; nous avons également accès à une information en anglais, pour ce faire il vous suffit de cliquer sur l’onglet « Le Syndrome HNPCC » en haut de page.

BON A SAVOIR : (Retrouvez des articles intéressants dans la rubrique « Question du Quotidien » dans le menu)
>> Etablir son arbre généalogique : Pourquoi pas se lancer pour
établir sont arbre généalogique ? Plusieurs sites dont http://www.geneanet.org/ vous
permettent de le faire.Il faut avoir le temps, mais petit à petit on se
prend au jeu et cela peut être utile pour les maladies génétiques…
>> Expériences, Trucs et Astuces pour bien préparer sa coloscopie ! Par les membres de l’association, avec la collaboration de spécialistes
>> Nouveau film sur la Coloscopie réalisé par la Société Française d’Endoscopie Digestive, SFED.
 Ce film inclut la purge en comprimés !

Le Groupe Unicancer est la Fédération Française des Centres de Lutte Contre le Cancer. Il est composé de spécialistes de la prise en charge des personnes concernées par une prédisposition héréditaire (sein et côlon en particulier), ils sont habilités à réaliser des analyses génétiques. Pour trouver les adresses http://www.unicancer.fr

Publications
Les éditions John Libbey Eurotext, collection « Pathologie Science », a publié cette synthèse de 150 pages intitulée « Prédispositon héréditaire aux cancers : côlon, rectum et utérus », coordonné par le Dr Sylviane Olschwang et le Pr François Eisinger. Cet ouvrage collectif réalisé par 25 experts, dont les membres du Conseil Scientifique est largement référencé et documenté avec une liste des consultations et laboratoires d’oncogénétique ainsi que l’adresse de l’association (Disponible auprès de l’éditeur www.jle.com pour 30 €). Une adaptation plus complète du rapport (14 pages) remis au Ministre de la santé le 31 décembre 2003 intitulé « Identification et prise en charge du syndrome HNPCC (Hereditary Non Polyposis Colon Cancer), prédispositions héréditaires aux cancers du côlon, du rectum et de l’utérus », peut être téléchargée ICI