17ème Assemblée Générale
Association HNPCC Lynch – Samedi 15 Octobre 2016
Hôpital Européen Georges-Pompidou – 75015 Paris
29 personnes se sont intéressées au syndrome HNPCC-Lynch
7 personnes sont présentes à l’Assemblée Générale et 6 personnes ont adressé leur pouvoir.
15h15 Début de l’Assemblée Générale Ordinaire
Eric VIDAL préside et anime cette assemblée qui concerne la mise en approbation des activités, des réalisations de l’association pour l’année 2015-2016, des comptes 2015.
1 – Rapport d’Activité
Marcelle BOUSBACI présente le fonctionnement du bureau, sa composition et son rôle.
Elle fait le point sur les principales actions et réalisations de l’association depuis la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue à l’UFR Faculté des Sciences de Santé de DIJON, le Samedi 10 Octobre 2015 après la matinée d’information et d’Echanges annuelle. Cette manifestation a réuni 73 participants et nous avons pu offrir 50 repas aux personnes présentes.
Des Triptyques, Brochures édition 2014 et Information Spéciale sur le Syndrome de Lynch étaient à disposition.
Présence, actions et participations de l’association depuis la dernière AG du 10 Octobre 2015 à DIJON
Notre Réseau Ecoute a été très actif avec de nombreux appels et échanges par mail par rapport aux années précédentes. Frédéric Lasserre a été très sollicité pour orienter les personnes dans leur questionnement.
>> Vendredi 16 Octobre 2015 >Lors d’une réunion du Groupe HERMION à Aix en Provence, Diane Julhiet a été invitée par lePr. François Eisinger de l’Institut Paoli Calmette pour répondre aux interrogations et dilemmes des professionnels sur la gestion, au sens large, des personnes touchées par ce syndrome et, en particulier, des jeunes adultes.
>> 4 Novembre 2015 > Le Magazine de la Santé « Allo Docteur » – Le Dr Elia Samaha, membre de notre Conseil Scientifique, parle clairement du Syndrome de Lynch et pratique une coloscopie sur une porteuse du syndrome de Lynch et évoque brièvement son histoire familiale. Les prédispositions génétiques au cancer restent rares. Mais si vous avez un doute et que vous constatez plusieurs cas de cancers colorectaux et cancers apparentés dans votre famille avant 50 ans, vous pouvez faire le diagnostic et prendre contact auprès des réseaux spécialisés, comme le réseau PréD-IdF pour l’Île-de-France.
>> 10 Novembre 2015 > Frédéric Lasserre a eu un échange téléphonique pendant 1h30 avec Diane d’Audiffret Van Haecke qui fait une thèse en philosophie sur l’évolution de la loi de bioéthique de 2004 modifiée en 2011, qui concerne l’obligation pour un porteur de maladie génétique d’informer la parentèle. Après avoir recueilli l’avis de professionnels, elle souhaitait obtenir celui d’associations de malades.
>> Fin Novembre 2015> Envoi des listes de diffusion des destinataires (adhérents et contacts professionnels)à l’ESAT (Etablissement et Service d’Aide par le Travail) basé à Paris 14ème pour le façonnage et l’affranchissement de notre LETTRE 47 de Décembre 2015 (1.500 feuilles A3 r°-v° pliées en 2 et 1 autre une feuille A4 imprimée r°-v°). Cette Lettre reprend notamment les comptes-rendus des spécialistes intervenants qui ont accepté de venir parler du Syndrome de Lynch à DIJON, le 10 Octobre 2015.
>> 4 Décembre 2015>Florence Guillot a pu se rendre libre pour assister à un séminaire de travail à Paris qui portait sur « les tests Génétiques et cancers féminins. » La 1ère partie concernait l’Etat des Connaissances et Pratiques Cliniques. La 2ème partie Virages Technologiques Actuels et Pratiques en Devenir.
>> Année 2015 > 147 reçus de don ont été adressés – Nous remercions chaleureusement les donateurs, sans qui nous ne pourrions pas accepter de participer à des conférences intéressantes, organiser des réunions d’informations annuelles, diffuser nos 3 Lettres par an à nos adhérents et professionnels de santé.
>> Janvier 2016> Les demandes d’informations sur le réseau Ecoute du syndrome de Lynch se sont activées sérieusement – Frédéric Lasserre a su donner des réponses rapidement.
Il y a eu d’intéressants échanges sur l’Assurance Emprunteur pour les personnes porteuses du Syndrome de Lynch.
>> 14 Janvier 2016> Remise du chèque de 17100€ par le Président Jean Luc Jamrozik et son Conseil d’Administration de l’Association des Sommeliers de Paris suite à la vente aux enchères du dîner de Gala qui s’est tenue en Octobre 2015.
>> Jeudi 4 Février 2016>Frédéric Lasserre, qui habite Toulouse, a pu représenter l’association au débat public de 18h à 20h lors du symposium scientifique à Toulouse « l’ Onco Week 2016 ». Pendant 3 jours, ont été accueillis patients, chercheurs, cliniciens et tout public.
>> Assises de la génétique humaine > Les 3-5 Février 2016 à Lyon. Florence Guillot a pu se libérer pour représenter l’association HNPCC-Lynch dans l’espace dédié au sein de l’exposition du congrès. Environ 1.500 personnes étaient attendues. Florence a pu rendre accessible notre documentation : Triptyques, brochures, Lettres et grâce à un Kakémono – l’information sur le syndrome de Lynch était bien visible.Elle a pu assister à certaines conférences intéressantes. Gérard Piguet que nous avons rencontré à Dijon, qui est candidat Administrateur au sein de l’association, a pu également être présent. Il y a eu de très bons échanges tout au long du salon. Les prochaines Assises de la Génétique auront lieu à Lille en Février 2018.
>> Jeudi 4 Février 2016 > 6ème Rencontre organisée par l’Institut National du Cancer (INCa) (http://rencontresinca.fr/) Marcelle Bousbaci a pu assister à cette grande journée intéressante.
>> 10 Février 2016 > Echanges par mail avec une étudiante de l’école de commerce ESSEC, dans le cadre d’un projet mené avec 4 camarades sur le thème du parcours de soins. Jean-Philippe Saltiel a pu rencontrer cette jeune personne pendant presque deux heures afin de donner des explications. A ce jour, nous n’avons pas reçu le compte-rendu du projet.
>> 1er Mars 2016 > MARS BLEUle colon géant était de passage à l’hôpital de Chalon sur Saône toute la journée où Florence Guillot tenait un stand avec brochures et triptyques à disposition. Florence avait pu installer notre kakémono à côté du colon géant. – Des gastro-entérologues de l’hôpital et de la Clinique privés se sont relayés pour animer la visite du colon.
>> 8 Mars 2016 > Institut Paoli Calmette à Marseille (IPC).Diane Julhiet était fidèlement invitée à présenter notre Association ainsi que Christiane Le Roy pour l’association APTEPF (Polyposes Familiales) pendant 4 jours aux futurs Conseillers en Génétique du Module oncogénétique du Master de Conseil Génétique et Médecine Prédictive.A noter la présentation du Pr Jean-Christophe Saurin, le Vendredi 11 Mars 2016 pour présenter « La prédisposition génétique aux cancers du côlon et de l’endomètre dans le cadre des syndromes HNPCC / Lynch. »
> Mardi 8 Mars 2016 > Centre Léon Bérard à Lyon. Florence GUILLOT était invitée à tenir un stand d’information HNPCC-Lynch avec documents et Kakémono dans le cadre du forum des associations et renouer des contacts avec les associations IAS du Lyonnais, La Ligue contre le cancer du Rhône et rencontrer l’association France Colon. L’après midi deux conférences étaient proposées pour clore cette journée :
– une présentation sur le dépistage organisée par la présidente de l’ADEMAS69 : Dr Patricia SOLER MICHEL
– une présentation sur la prise en charge et la surveillance des cancers colorectaux par le gastro-entérologue Dr Mathieu SARABI.
>> 9 Mars 2016 > MARS BLEU à l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris, 11h à 18h dans la rue hospitalière. Diane Julhiet et Jean-Philippe Saltiel étaient invités à tenir un stand d’information avec documents et Kakémono pendant cette journée dédiée au cancer colo rectal.
Le colon géant était présent, d’autres stands, des démonstrations du robot Da Vinci et des conférences avec HGE endoscopies du Pr Christophe Cellier, HGE oncologie du Pr Taieb, chirurgie digestive du Pr Berger.
>> 12 mars 2016 > Florence Guillot a été invitée personnellement à l’Assemblée Annuelle de la Pharmacie Industrielle à Grenoble, événement national qui rassemble le temps d’un week-end environ 250 étudiants des vingt-quatre facultés de France intéressés par l’industrie pharmaceutique. Le thème de cette édition était la médecine personnalisée. Les témoignages de patients dont celui de Florence et de Suzanne DESPREZ,polypose familiale (APTEPF) terminaient la journée, car en tant que futurs professionnels de santé, ils n’oublient pas que la personne au centre de toute prise en charge est bien évidemment le patient.
>> Avril 2016 > Expédition de 1350 exemplaires de la LETTRE 48 de mai 2016dont le sujet principal était Mars Bleu. La mise sous pli et routage de nos envois sont effectués grâce au travail réalisé par le centre d’aide par le travail de l’association APTE -ESAT Plaisance de Paris 14ème
>> 2 Mai 2016 > Retirage de 3.000 brochures édition 2014
>> Mercredi 18 mai 2016 > de 9h15 à 17h00 – Marcelle Bousbaci a pu se rendre au Ministère des Affaires sociales et de la Santé Paris 7ème à la 4ème Journée d’informations et d’échanges de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) et les associations de patients. Rendez-vous annuel qui réunit les hauts-fonctionnaires représentant les autorités de santé en France.
>> 20 Mai 2016 > Réunion du Conseil Scientifique de l’Association HNPCC Lynch où 9 membres sur 10 ont pu se libérer et rejoindre Marcelle Bousbaci, Diane Julhiet, Florence Guillot, Frédéric Lasserre et Eric Vidal au siège social pour cette rencontre annuelle avec les administrateurs de l’association. Nous sommes toujours tellement heureux de ces échanges qui nous confortent dans notre conviction que notre Association a du sens pour les familles concernées.
>> 10 Juin 2016 > Tous les ans, la Ligue contre le cancer organise une assemblée plénière qui regroupe les relecteurs des protocoles d’essais cliniques pour le compte de laboratoires pharmaceutiques, hôpitaux, institutions de santé, recherche académique,….Ces relecteurs sont essentiellement des membres d’association de patients concernés par les cancers. Depuis 2012, l’association HNPCC Lynch fait partie de ce comité et a participé ainsi à une dizaine de relectures de protocoles d’essais cliniques. Marcelle Bousbaci est très fidèle à ces réunions annuelles.
>> Juin 2016 > Après discussion avec le Conseil Scientifique sur le statut de « maladie rare » du syndrome, nous arrêtons notre adhésion à Alliance Maladies RARES et EURORDIS (Représentation européenne des Alliances Nationales Européennes- European Rare Diseases). Le syndrome de Lynch est de moins en moins qualifiable de maladie rare.
>>Juin 2016 > Un protocole d’essai clinique a été accepté par l’ANSM « Etude AAS-Lynch ».
Il est piloté par le Pr Benamouzig de l’hôpital Avicennes/ Paris et a pour but d’évaluer l’effet d’une chimio-prévention quotidienne par aspirine à faible dose sur la récidive et l’apparition des adénomes colorectaux chez les patients atteint de Syndrome de Lynch. A suivre en 2017.
>> 21 Juillet 2016 > Nous avons reçu l’invitation du Pr Anne-Sophie Bats pour organiser à l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris pour notre XVIIème matinée d’Informations et d’Echanges sur le syndrome de Lynch – Celle-ci se tiendra donc Le Samedi 15 Octobre à partir de 9h00.
>> Notre Réseau ECOUTE continue à être bombardé de demandes d’informations de porteurs du syndrome de Lynch lorsqu’ils se trouvent confrontés aux questionnaires médicaux des compagnies d’assurances dans le cadre des demandes de prêts.
>> Ce même réseau ECOUTE est très souvent sollicité par des questions sur la surveillance – l’hérédité – et en général l’incertitude que ce syndrome peut susciter
>> Septembre 2016 > Envoi de # 1000 mails aux abonnés de la NEWSLETTER (via internet) et 4920 exemplaires de La LETTRE 49 – Septembre 2016 ont été envoyés par courrier postal par l’ESAT pour annoncer notamment la tenue de notre journée du 15 Octobre à l’HEGP.
>> Septembre 2016> Frédéric Lasserre s’est rendu au tout récent institut universitaire du cancer – Oncopôle de Toulouse (http://www.chu-toulouse.fr/-institut-universitaire-du-cancer,1672-) pour rencontrer la cellule de coordination de GENEPY. GENEPY est le réseau de prise en charge des personnes prédisposées héréditairement aux cancers pour la région Midi-Pyrénées.
>> Le 14 Octobre 2016 > Frédéric Lasserre, Jean-Philippe Saltiel et Diane Juliet ont rencontré Madame Sophie Baumann, sage-femme Doctorante qui a présenté son projet d’enquête
« Projet de recherche Sophie Baumann » soutenu par le Pr Grégoire Moutel, MD, PhD
Médecine légale, droit de la santé et éthique en santé Équipe Inserm 1086, UCBN & CHU Caen,centré sur la problématique du Diagnostic Préimplantatoire (DPI) et Diagnostic Pré Natal(DPN) applicable au syndrome de Lynch (information, acceptabilité …..).
Nous sollicitons Sylviane Olschwang et le Conseil Scientifique pour avis avant la diffusion du questionnaire et élaboration d’un texte de présentation de la démarche.
XVIIe Journée d’Information et d’Echanges sur le Syndrome de Lynch
Le Samedi 15 Octobre 2016
à l’HOPITAL EUROPEEN GEORGES POMPIDOU – 20 rue Leblanc 75015 Paris
> Accueil à partir de 9h00 (collation) sur le palier devant l’auditorium situé en haut des marches de la rue Hospitalière
> début de séance 9h30 – Les interventions sont suivies d’un temps de questions/réponses
- Introduction – Pr Christophe CELLIER (HEGP) & Diane Julhiet (Présidente de l’Association HNPCC Lynch)
- Démarche diagnostique du syndrome de Lynch – Dr Bruno BUECHER (Institut Curie)
- Nouvelles lois de bioéthique à propos des tests génétiques et information à la parentèle
Dr Chrystelle Colas (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière) - Prise en charge gynécologique – Pr Anne-Sophie Bats (HEGP)
- Intérêt des techniques de coloration en coloscopie – Dr Elia Samaha (HEGP)
- La chirurgie prophylactique dans le syndrome de Lynch – Pr Yann Parc (Hôpital Saint-Antoine)
- Présentation du réseau PREDIF – Dr Elia Samaha (HEGP)
- Mission et principales réalisations de l’Association HNPCC – Fréderic Lasserre
> Visite du centre PREDIF HEGP – Dr Elia Samaha (HEGP) – Fin de la matinée
> 15h15 Assemblée Générale Ordinaire de l’association HNPCC Lynch
1 – Présentation et approbation du rapport d’activité 2015/2016
2 – Rapport financier de l’exercice 2015
3 – Orientation et projets d’activités 2015-2016
4 – Renouvellement du Conseil d’Administration
5-Conseil d’Administration
> Réunion du nouveau Conseil d’Administration avec 7 participants
En résumé, toutes les actions décrites ci-dessus confirment notre volonté de communiquer et d’informer en prenant part à des rencontres organisées par des professionnels de santé,en ayant des contacts réguliers avec des institutions clés du système de santé (IPC formation des futurs Conseillers en Génétique, INCa, LaLigue… ANSM… SFED…) et en informant les patients via notre Site, La Lettre, la Newsletter et la matinée d’information annuelle.
Le rapport d’activités est soumis au vote
1 vote contre
0 vote abstention
Le rapport d’activités est adopté
2 – Rapport financier
Marcelle Bousbaci présente l’exercice financier pour la période du 1er Janvier au 31 décembre 2015
Dépenses 14 680,56 €dont 3 388,13 €de frais d’affranchissement
Recettes 24 604,30 €dont 17385,00 €au titredes subventions et dons
Résultat d’exploitation POSITIF : + 9 923, 74 €
Solde financier au 31/12/2015 : + 31 530, 55 €
A noter qu’environ 70 % des recettes représentent des dons, les 30% restant correspondent aux cotisations.
Le rapport financier est adopté à l’unanimité, ainsi que le projet de budget 2016
Remarques :
Il est à noter le solde au 31 Décembre 2015 très conséquent de 31 530,55€suite au versement du don exceptionnel en Janvier 2015 de 17 100€ effectué par l’association les Sommeliers de Paris.
3 – Projets de l’association 2016-2017
>> Octobre 2017 : XVIIIe matinée d’information et d’Echanges sur le syndrome HNPCC Lynch :
Réflexion sur la ville, la région où aura lieu la matinée.
2 lieux sont cités dans l’ordre : 1.Lyon, 2.Marseille
=>Point de discussion à porter lors du Conseil Scientifique de 2017
Notre Mission reste prioritairement l’INFORMATION sur le Syndrome de LYNCH. Pour cela, nous échangeons et discutons librement sur plusieurs initiatives respectant nos objectifs fondateurs à savoir :
– Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ce syndrome
– Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé
Notre solde financier d’environ 32 000 € nous permet d’engager des actions supplémentaires telles que :
- Réflexion sur l’assurance Emprunteur dans le cadre d’un projet immobilier :
Jean-Philippe Saltiel se propose de prendre ce point pour construire une sorte de BQR (Base Questions Réponses) afin que l’association dispose d’éléments d’information. Il se propose de collecter des informations sur la règlementation en cours, les questionnaires provenant de différents établissements bancaires. Une mise en relation est prévue par Frédéric avec Jean-Philippe et le courtier en assurance qui avait approché l’association sur l’assurance emprunteur.
- Elaboration d’un pack mailing pour diffusion par les Centres de suivi cancer colorectal en France :
Le pack mailing contiendrait une lettre d’accompagnement présentant l’association et ses objectifs, un exemplaire de la Lettre aux Adhérents, une brochure et un triptyque.
=> Demander à Elia Samaha le nom des chefs projets des autres centres afin de leur adresser ce pack et leur demander de diffuser/remettre ce pack à leurs patients directement plutôt qu’un envoi par l’association.
Environ combien d’envois de packs ce qui correspondrait à quelle quantité de documents ?
- Création et Développement des relations avec les Centres de suivi multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer colorectal
L’objectif est de pouvoir établir des relations suivies avec ces centres comme l’association le fait déjà avec le centre Préd-Idf.
Frédéric Lasserre, Florence Guillot et Gérard Piguet se proposent de réfléchir sur les actions à entreprendre pour informer sur le syndrome de Lynch auprès des Centres présents sur le territoire national.
- Création d’une page Facebook
Florence se propose de prendre ce point en réfléchissant sur le contenu à publier et sur les modalités de publication par les usagers de Facebook après approbation/relecture.
- Prévoir une réunion de réflexion pour mettre en place des actions de communication et information.
4 – Renouvellement du Conseil d’Administration
Renouvellement du CA en totalité
Membres sortants qui se représentent pour l’année 2016/2017
Carla Auvin
Marcelle Bousbaci
Françoise Cornilleau
Jérôme Godard – Ne souhaite plus faire partie de l’association a démissionné le 5 octobre 2016
Florence Guillot
Diane Julhiet
Frédéric Lasserre
Jean-Philippe Saltiel
Eric Vidal
Renouvellement du Conseil d’Administration
Après approbation par l’Assemblée Générale de l’Association HNPCC Lynch, sont élus, pour un an, membres du Conseil d’Administration, en date du 15 Octobre 2016 :
Carla Auvin
Marcelle Bousbaci
Françoise Cornilleau
Florence Guillot
Diane Julhiet
Frédéric Lasserre
Gérard Piguet – nouvel Administrateur
Jean-Philippe Saltiel
Eric Vidal
Le CA donne son accord pour coopter pendant une année Philippe Couradeau, dans la perspective de sa candidature lors de la prochaine AG de 2017.
L’assemblée générale ordinaire a été déclarée close à 17h00
5 – Conseil d’Administration
A l’issue de l’Assemblée Générale, le Conseil d’Administration nouvellement élu s’est réuni pour procéder à la désignation de son Bureau. Le nouveau Bureau est ainsi composé :
Président : Diane Julhiet
Vice-Président : Frédéric Lasserre
Secrétaire: Florence Guillot
Trésorière : Marcelle Bousbaci
L’assemblée générale ordinaire est close à 17h20.
Question posée au Conseil d’Administration nouvellement élu :
Le 14 Octobre 2016, Diane Julhiet, Frédéric Lasserre et Jean-Philippe Saltiel ont rencontré Madame Sophie Baumann, sage-femme Doctorante qui a présenté son projet d’enquête sur la problématique du Diagnostic Préimplantatoire (DPI) et Diagnostic Pré Natal (DPN) applicable au syndrome de Lynch. Il s’agit là de recherche menée au sein d’une unité INSERM. Elle terminera sa thèse en 2018.
Elle a mis au point un questionnaire destiné à évaluer les attentes et l’acceptabilité des personnes porteuses d’une maladie génétique à révélation tardive dans le cadre d’un diagnostic anténatal.Elle demande que ce questionnaire soit diffusé aux membres de notre association. Sa demande est soumise au vote aux membres du Conseil d’Administration dans les termes suivants :
Est-ce-que le Conseil d’Administration est d’accord pour relayer l’existence d’un questionnaire destiné à recueillir l’avis des porteurs du syndrome de Lynch concernant le Diagnostic Préimplantatoire (DPI) et Diagnostic Pré Natal (DPN) ?
La question est soumise au vote :
1 vote contre
0 vote abstention
6 votes pour
Adoption à la majorité
En termes de démarche, il est convenu que Frédéric Lasserre
> informe Sophie Bauman de la décision positive de l’association
> sollicite Sylviane Olschwang et le Conseil Scientifique pour avis avant la diffusion du questionnaire et élaboration d’un texte de présentation de la démarche.
Les adresses mails des adhérents devront être révisées/mises à jour.
Paris le 15 Octobre 2016 – Fin de la Journée