ASSEMBLE GENERALE 16ème Assemblée Générale Association HNPCC Lynch – Samedi 10 Octobre 2015 UFR des Sciences de Santé à DIJON 73 personnes étaient présentes à la matinée d’information sur le syndrome HNPCC-Lynch. 7 personnes sont présentes à l’Assemblée Générale + 10 pouvoirs 14h45 – Début de l’Assemblée Générale Ordinaire Eric VIDAL préside et anime cette assemblée qui concerne la mise en approbation des activités et des réalisations de l’association pour l’année 2014-2015 et doit approuver les comptes 2014 de l’Association ainsi que le projet de budget 2015. 1 – Rapport d’Activité Marcelle BOUSBACI présente le fonctionnement du bureau, sa composition et son rôle. Elle fait le point sur les principales actions et réalisations de l’association depuis la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue à la Faculté de Médecine de Limoges le 18 Octobre 2014 après la matinée d’information et d’Echanges annuelle qui a réuni 57 participants et nous avons pu offrir 34 repas. Chaque participant a pu découvrir la nouvelle brochure mise à jour par les membres du Conseil Scientifique avec également la mise à jour de 2 autres documents fondamentaux de l’Association : le Triptyque et l’Information Spéciale sur le syndrome de Lynch Depuis notre dernière AG nous avons perdu le 5 Mai 2015, notre ami Philippe CORNILLEAU à l’âge de 60 ans après presque 4 années de longues luttes contre des cancers du poumon. Philippe, Administrateur, était un membre très actif de l’Association. Lui et son épouse Françoise organisaient des soirées-spectacles en Touraine au profit de l’Association. De très grands succès à chaque fois. Françoise a remis à l’association 14 chèques pour un montant total de 620 € à la suite du décès de Philippe. Présence, actions et participation de l’association depuis la dernière AG le 18 Octobre 2014 à LIMOGES Notre Réseau Ecoute a été très actif avec de nombreux coups de téléphone et d’échanges par mail > La NOUVELLE BROCHURE « Vivre avec un syndrome de Lynch ou HNPCC » Août 2014 > 5ème édition tirée à 3000 exemplaires Un exemplaire a pu être remis à chaque participant lors de la Réunion du 18 Octobre à Limoges et un exemplaire a également été adressé aux adhérents avec la Lettre n° 44 de Décembre 2014 avec le triptyque mise à jour. A DIJON, le 10 Octobre 2015, chaque participant a également reçu un exemplaire de la Brochure 2014 avec le dernier triptyque (Nouveau CS) >> Vendredi 5 décembre 2014 – Jean-François Chassé et Diane Julhiet ont pu être présents à l’après-midi d’échanges Canceropôle Île-de-France / associations franciliennes de patients et proches atteints de cancer (92100 Boulogne-Billancourt) >> Lettre n°44 de Décembre 2014 – envoi de # 1500 Lettres avec Brochure et Triptyque avec Les comptes rendus des spécialistes intervenants à Limoges. Mises sous pli et expédition par L‘ESAT Plaisance – Centre d’Aide par le Travail Paris 75014 – Et envoi à 830 Abonnés à la NEWSLETTER de Décembre. >> Décembre 2014 – Revue « Sommeliers International » n° 146 Reçue au siège social une très grosse revue de 272 pages intitulée « Sommeliers International » « GALA annuel des Sommeliers de Paris – Ile de France : sous le signe du partage » Vous vous souvenez que le Dimanche 5 Octobre 2014 Diane Julhiet et Frédéric Lasserre avaient accepté l’invitation de Jean-Luc JAMROZIK, Président de l’association de Sommeliers de Paris et de Didier BUREAU, Vice-Président pour assister à la soirée annuelle organisée par leur association dans la salle du pavillon Cambon Capucine, chez Potel & Chabot rue Cambon à Paris. 450 personnes, triées sur le volet, étaient réunies pour un dîner de Gala avec dégustation de grands crus et une vente aux enchères de vins prestigieux dont 3 « lots » étaient réservés à l’Association HNPCC Lynch. http://www.hnpcc-lynch.com/assemblee-generale/ 2 >> Le 30 Décembre 2014 – nous avons reçu cette invitation : « Le Président Jean Luc Jamrozik et son Conseil d’Administration souhaitent vous remettre le chèque de la vente aux enchères du dîner de Gala de l ‘Association des Sommeliers de Paris. Cette remise aura lieu le vendredi 16 janvier à 17h au CFA Médéric, Ecole Hôtelière, 20 rue Médéric 75017 Paris, lors des vœux de l’ASP et de la traditionnelle galette des rois. Il serait bien que la personne présente à notre dîner de gala vous accompagne. Merci de me confirmer votre présence. – Notre réponse : Monsieur Frédéric Lasserre demeurant à Toulouse sera représenté par Monsieur Arsène Losson, membre Fondateur de notre Association, ex Administrateur, Conseiller officiel de l’association HNPCC Lynch avec Diane Julhiet. >> 2015 _ En début d’année la bannière ARCAD Aide et Recherche en Cancérologie Digestive a été installée sur la page d’accueil de notre site web – Depuis 7 ans, entre MARS et MAI 2015, des Forums patients sur les Cancers Colorectaux sont organisés dans certaines villes de France. > 5 janvier 2015 au Siège Social en fin de matinée – Arsène Losson, Eric Vidal, Jean-François Chassé se sont retrouvés pour signer des Marques Pages/cartes de vœux suivi d’un déjeuner. > Vendredi 16 Janvier 2015 – Remise à Arsène Losson et Diane Julhiet pour notre association d’un chèque de 17 100 € par l’ASSOCIATION des SOMMELIERS de PARIS – au CFA Médéric. Mi – Février 2015 préparation de la Lettre 45 de Mars > 3 Mars 2015 – Enregistrement d’une Emission de Radio organisée par Eric Vidal avec Diane Julhiet, interviewés par Claude Philip dans le studio de « Fréquence Protestante » (100.7 FM) dans le cadre des programmes consacrés à la vie associative dans la société et celle-ci aux associations de patients. Durée: 30 minutes avec une coupure musicale. Diffusion le 20 Mars. > 10 Mars 2015 – Comme chaque année depuis 12 ans, le Pr Hagay SOBOL a invité Diane Julhiet pour présenter le Syndrome de Lynch et Christiane Le Roy pour la Polypose Familiale aux futurs Conseillers en Génétique à l’Institut Paoli Calmette à Marseille. > Jeudi 12 mars 2015 > dans le cadre de la Formation Médicale Continue à Mâcon, (Association OncoBourgogne -ADEMAS 71) le Professeur Laurence OLIVIER-FAIVRE a parlé d’oncogénétique > Florence Guillot membre de l’Association, a distribué la dernière édition de la brochure « Vivre avec un Syndrome de Lynch » > Jeudi 12 mars 2015 de 9h15 à 17h00, Marcelle Bousbaci s’est rendue au Cercle National des Armées à Paris, invitée par L’ANSM – Agence Nationale de Sécurité de Médicament et des Produits de Santé à la 3e Journée d’information et d’échanges avec les associations de patients et d’usagers du système de santé. > Vendredi 20 mars 2015 à 14h00 diffusion de l’émission de radio sur 100.7 FM – interview de Diane Julhiet et Eric Vidal sur « le Rôle d’une Association de Patients » > 24 Mars 2015 dans le cadre de Mars bleu 2015 — Une demi-journée organisée autour du syndrome de Lynch par l’ERI (Espace Rencontre Information) au Centre Léon Bérard à Lyon où Drs BONADONA, DESSEIGNE, GUIBERT et SALTEL ont parlé du syndrome et Florence Guillot a présenté notre Association. > 25 Avril 2015 – Association Française d’Information et d’Aide aux Stomisés – La présentation du syndrome de Lynch par Florence Guillot a été bien appréciée lors de l’Assemblée Générale de cette association > Vendredi 12 et Samedi 13 Juin 2015 > Le 1er Congrès de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée s’est tenu à Montpellier. Son objectif : faire le point sur les avancées de la génétique et l’essor de la médecine personnalisée en cancérologie. Nous étions invités par le Pr Pascal Pujol. Florence Guillot a pu présenter l’association HNPCC-Lynch aux 200 participants et a pu faire des rencontres lors du diner de gala qui a suivi. Le Samedi 13 Juin, elle a été rejointe par Marcelle Bousbaci >> 17-23 Juin 2015 >> l’Express n° 3337, article de 2 pages sous forme de « Récit » écrit par Estelle Saget sur une famille concernée par Lynch – « Allan contre le gène du cancer du côlon » lien sur notre page d’accueil http://www.hnpcc-lynch.com/ >> 22 juin 2015 > Assemblée plénière du Comité de Patients pour la Recherche Clinique (CPRC) Journée organisée par La Ligue Contre le Cancer à Paris – L’essai clinique : De la conception du protocole d’étude à la publication des résultats par les Groupes Coopérateurs en Oncologie (GCO). – Présentation par un laboratoire pharmaceutique du travail effectué en collaboration avec le CPRC dans le cadre du plan Cancer III (Relecture des notes d’informations, relecture des projets de protocoles avec avis http://www.hnpcc-lynch.com/assemblee-generale/ 3 sur la qualité de vie, travail sur la restitution des résultats des essais cliniques aux patients). Marcelle Bousbaci , inscrite comme relectrice a participé à cette grande journée >> Samedi 27 Juin 2015 – Comptes Association – Année 2014 Marcelle & Diane au siège social de 10h00 à 19h00 >> 30 juin 2015 à Lyon à 20h30 > Genomic Health, Génétique et Génomique du cancer : Etats des lieux 2015. Florence Guillot a pu participer à cette soirée 3 Juillet 2015 > Diane Julhiet s’est rendue, avec plaisir, dans les magnifiques salons de l’hôtel des Arts et Métiers à Paris, pour Fêter les 10 ans de l’Institut National du Cancer (INCa) Début Septembre > Envoi de la LETTRE 46 de Septembre 2015 – à 2615 Médecins de la région de DIJON en plus de nos envois habituels, soit au total près de 4.000 – Annonce de la XVIe Journée d’Information et d’Echanges sur le Syndrome de Lynch > le Samedi 10 Octobre 2015 à l’UFR des Sciences de Santé – 7 bd Jeanne d’Arc – 21079 Dijon >> 5 et 6 Octobre 2015 > Marcelle Bousbaci a participé à deux journées de formation organisées par l’Association Tous Chercheurs – dirigée par Marion MATHIEU sur la compréhension des essais cliniques en cancérologie. La formation s’est déroulée à Nice, au sein du tout nouveau « Pasteur Living Lab » www.touschercheurs.fr – XVIe Journée d’Information et d’Echanges sur le Syndrome de Lynch – le Samedi 10 Octobre 2015 à l’UFR des Sciences de Santé – 7 bd Jeanne d’Arc – 21079 Dijon – Introduction – Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE – Les nouveautés en oncogénétique et dans la prise en charge des patients atteints par le syndrome de Lynch – Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE et Dr Marie Agnès COLLONGE-RAME – Rôle du gastroentérologue dans la prise en charge du syndrome de Lynch Dr Anne-Claire DUPONT-GOSSART – Découverte d’un cancer au cours d’un syndrome de Lynch: quelles interventions proposer ? Dr Olivier FACY – La prise en charge en chirurgie gynécologique du syndrome de Lynch – Pr Charles COUTANT – Parcours familial après un rendu de résultat positif pour le syndrome de Lynch Mme Marie Claire VASSILEIOU et Mme Lorraine JOLY – Mission et principales réalisations de l’association HNPCC LYNCH – Frédéric LASSERRE En résumé, toutes les actions décrites ci-dessus confirment notre volonté de communiquer et d’informer en prenant part à des rencontres de professionnels de santé, en ayant des contacts réguliers avec des institutions clés du système de santé (IPC formation des futurs Conseillers en Génétique, INCa, La Ligue…EURORDIS… ANSM…SFED…) et en informant les patients via notre Site, La Lettre, la Newsletter et la matinée d’information annuelle. Le rapport d’activité est adopté à l’unanimité 2 – Rapport Financier Marcelle Bousbaci présente l’exercice financier pour la période du 1er Janvier au 31 décembre 2014 Dépenses 14 902,79 € dont 5 388,25 € de frais de photocopie Recettes 10 593,22 € dont 800,00 € au titre des subventions Résultat d’exploitation négatif : – 4 309,57 € Solde financier au 31/12/2014 : 21 606,81 € A noter qu’environ 70 % des recettes représentent des dons, les 30% restant correspondent aux cotisations. Le rapport financier est adopté à l’unanimité, ainsi que le projet de budget 2015 qui devrait faire apparaitre au 31/12/2015 un solde financier de l’ordre de 33.000 € après réception d’une importante subvention. 3 – Projets de l’Association 2015-2016 > Octobre 2016 : XVIIe matinée d’information et d’Echanges sur le syndrome HNPCC Lynch : Quelle Ville /Région ? 3 lieux sont cités dans l’ordre : 1. Nancy/Metz, 2. Nice/Cannes, 3. Région Parisienne (Exemple Bobigny….) ; Point de discussion à porter lors du Conseil Scientifique de Mars / Avril 2016 Notre Mission reste prioritairement l’INFORMATION sur le Syndrome de LYNCH Pour cela, nous échangeons et discutons librement de plusieurs initiatives dans un cadre défini dans nos objectifs à savoir : – Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ce syndrome http://www.hnpcc-lynch.com/assemblee-generale/ 4 – Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé Le budget prévisionnel d’environ 33 000 euros nous permettrait d’engager des actions supplémentaires telles que : – Mailing auprès des professionnels de santé afin de leur proposer l’envoi de brochures. – Prévoir un retirage de la Brochure 5ème édition – Projeter d’organiser non pas UNE réunion annuelle d’information sur le syndrome mais DEUX ou TROIS ! ? – – Engager un stagiaire ou un assistant en communication pour mener à bien cette mission – Prévoir une réunion de réflexion pour mettre en place des actions de communication et information. 4 – Renouvellement du Conseil d’Administration Renouvellement du CA en totalité Membres sortants qui se représentent pour l’année 2015/2016 Carla Auvin Marcelle Bousbaci Françoise Cornilleau Jérôme Godard Florence Guillot Diane Julhiet Frédéric Lasserre Jean-Philippe Saltiel Eric Vidal Renouvellement du Conseil d’Administration Après approbation par l’Assemblée Générale de l’Association HNPCC Lynch, sont élus, pour un an, membres du Conseil d’Administration, en date du 10 Octobre 2015 : Carla Auvin Marcelle Bousbaci Françoise Cornilleau Jérôme Godard Florence Guillot Diane Julhiet Frédéric Lasserre Jean-Philippe Saltiel Eric Vidal A noter qu’Arsène Losson a souhaité, pour des raisons personnelles, être déchargé de sa fonction de Conseiller de l’Association. L’assemblée générale ordinaire a été déclarée close à 16h45 5 – Conseil d’Administration A l’issue de l’Assemblée Générale, le Conseil d’Administration nouvellement élu s’est réuni pour procéder à la désignation de son Bureau. Le nouveau Bureau est ainsi composé : Présidente : Diane Julhiet Vice-Président : Frédéric Lasserre Secrétaire : Florence Guillot Trésorière : Marcelle Bousbaci A la suite du changement de Bureau, pouvoir est donné à la Présidente d’effectuer les formalités d’usage. Dijon, le 10 Octobre 2015