Elle s’est déroulée le Samedi 15 Octobre 2011, dans l’Amphithéâtre de l’Hôpital Jeanne de Flandre à Lille (59037)
et s’est tenue à la suite de la matinée d’information annuelle où 110 personnes se sont intéressées au syndrome HNPCC-Lynch. 16 personnes étaient présentes et 16 personnes avaient adressé leur pouvoir.
14H30 – Assemblée Générale Ordinaire
Eric Vidal préside et anime cette assemblée qui concerne la mise en approbation des activités et des réalisations de l'association pour l'année 2010
Rapport d'activités
Arsène Losson présente le fonctionnement du bureau, sa composition et son rôle. Il fait le point sur les principales actions et réalisations de l'association depuis la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue à Tours le 16 Octobre 2010 après la matinée d’information et d’Echanges annuelle.
> VIDEO DIGEST 4-6 Novembre 2010 organisé par la SFED au Palais des Congrès à Paris – Brochures et Triptyques de l’association - Jeudi 4 Novembre - participation en fin de journée à la présentation d’ »une nouvelle préparation colique : une avancée Colokit® » purge par comprimés à avaler présentée par des Gastroentérologues spécialistes.
> Fondation Groupama - Marcel Humbert a pu aller au Colloque Éducation thérapeutique maladies rares
Madame Portal de la direction Générale de la Santé a expliqué La loi du 21 Juillet 2009 portant sur la réforme de l'hôpital relative aux Patients, à la Santé et aux Territoires (HPST) a donné un cadre à l'Éducation Thérapeutique du Patient.
> 17 Novembre 2010 - COLON TOUR - présentation à la Presse de l’association par Diane Julhiet pour lancement du Colon Tour à l’Hopital Européen Georges Pompidou à Paris. Une maquette géante de côlon était exposée au niveau du hall d'accueil de l'HEGP
> 24 Novembre 2010 - INCa Rencontre Annuelles « le Plan cancer 2009-2013 en mouvement »
Citée des Sciences à Paris
- Les inégalités face au cancer en 2010
- Prévenir l'apparition des cancers en 2010
- Progresser dans l'accès à des soins innovants et personnalisés
- Ouvrir de façon concrète et durable le champ de la vie des personnes pendant et après le cancer.
La convention AERAS sera améliorée en début d’année 2011 avec des renégociations possibles (participation Diane Julhiet)
> Envoi de la Lettre 32 début Décembre 2010 suivi de l’envoi de la Newsletter
* * * * *
> L’association, invitée par l’INCa, à participé le 27 janvier 2011 à la présentation de CANCER INFO à La Presse : La garantie d’une information médicale et sociale de référence, validée, complète et à jour via 3 moyens : le site www.e-cancer.fr, la ligne téléphonique de la Ligue 0810 810 821 et les 18 Guides Cancer-Info par cancer.
> Le Mois de Mars « Mars Bleu » est le mois de mobilisation nationale d’information sur les Cancers Colorectaux. Toutes les réunions par dates et villes disponibles sur notre site et sont organisées par L’ INCa,
la fondation ARCAD www.fondationarcad.org, www.cregg.org
> 15 Mars 2011 – Institut Paoli Calmette à Marseille. Diane Julhiet et Christiane Le Roy (APTEPF: Association Polypose Adénomateuse Familiale) ont été invitées pour la 8ème année consécutive par le Pr Hagay Sobol à présenter leurs Associations aux futurs Conseillers en Génétique inscrits à 2 semaines d’enseignement communes DU/CEU d'Oncogénétique et pathologies génétiques de l’adulte.
> 24-27 Mars 2011 – Palais des Congrès à Paris : JFHOD Journées Francophones d’Hépato-gastro-entérologie et d’Oncologie Digestive organisées par la SNFGE et la SFED. Pendant ces importantes journées notre brochure et notre triptyque étaient disponibles sur le stand de la SFED. Une affiche de l’association était visible sur le mur d’information futurs congrès et informations.
> Envoi de la Lettre HNPCC n°33 mars 2011 + Newsletter -publication « La Chirurgie du colon & du rectum »
Pr. Loik de Calan, hôpital Trousseau, Tours. « La Mutation, Le Phénotype RER, le Cancer » Dr Isabelle Mortemousque, Hôpital Bretonneau Tours, et des informations sur la nouvelle convention AERAS
>4 Avril 2011 - Siège Social : 12ème Réunion annuelle du Conseil Scientifique après élections du 6ème Conseil
Ont pu être présents : Dr Sylviane Olschwang - IPC Marseille, Dr Anne-Sophie Bats - HEGP Paris,
Dr Valérie Bonadona - Léon Berard Lyon, Dr Olivier Caron - Gustave Roussy Villejuif, Pr Christophe Cellier - HEGP Paris, Dr Philippe Grandval - la Timone Marseille, Pr François Paraf - CHU Dupuytren Limoges.
absents excusés : Dr Bruno Buecher - Curie Paris, Pr Rosine Guimbaud - Cl Regaud & CHU Toulouse, Pr Pierre Laurent-Puig – HEGP & Inserm Paris, Pr Loik de Calan - Hop Trousseau Tours et Pr Jean-Christophe Saurin -
Ed. Herriot Lyon.
(Association : Arsène Losson, Diane Julhiet) confirmation : la Prochaine Matinée d’Information HNPCC-Lynch se tiendra à LILLE dans l’ Amphithéâtre de l’hôpital Jeanne de Flandre
> 7 Mai 2011 - Journée au siège : Analyse des résultats comptables de l’année 2010 - Marcelle Bousbaci & Diane Julhiet, suivie de vérifications minutieuses par Eric Vidal
> 17 Mai 2011 - Lancement de la campagne de Presse Pr Agnès Buzyn, nommée présidente de l’INCa le 29 Mai 2011, et Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée de la santé. « La recherche sur les Cancers avance, changeons de regard »
> 22 Juin 2011 Réunion annuelle à l’INCa des partenaires de Cancer Info - Carla Auvin et Diane Julhiet ont représenté l’Association
> Publications : Grâce à l’appui du Dr Sylviane Oslchwang, une page entière sur les objectifs de l’Association HNPCC - Lynch, avec un rappel sur notre matinée du 15 Octobre 2011 a Lille a été publiée dans les revues spécialisées :
CANCERO Digest Vol.3 n°2 Juin 2011 et HEPATO GASTRO & Oncologie Digestive Vol 18- n° 3 Mai-Juin 2011
Et (grâce aux appuis du Pr Ch Cellier) dans la revue SNITEM info Eté 2011 N°184 (Syndicat National de l'Industrie des Technologies Médicales) qui titre « l'Endoscopie digestive du diagnostic à la thérapie », une présentation de l’Association HNPCC - Lynch a pu être insérée
> Préparation de la journée d’information et d’échanges du 15 Octobre 2011 - Amphithéâtre Jeanne de Flandre à LILLE, programme définitif, logistique et distribution des tâches.
> Lettre 34_Sept 2011 – préparation des saisies des # 4 150 adresses par Carla Auvin des Médecins Généralistes, Gynécologues, Gastoentérologues de la région Nord Pas de Calais (départements 02, 62, 59) et spécialistes de la communication sur les Cancers. Rédaction de la Lettre aux Adhérents et des courriers d’information sur le syndrome et la Journée du 15 Octobre à Lille, soit # 4500 envois
Plus # 780 envois de la Newsletter en Septembre pour annoncer la journée d’information et d’échanges du
15 Octobre à l’Hôpital Jeanne de Flandre à LILLE.
>15 Octobre 2011 : XIIème Journée d’Information et d’Echanges sur le syndrome HNPCC Lynch –
Amphithéatre Jeanne de Flandre - Hôpital Jeanne de Flandre, avenue Eugène Avinée - 59000 LILLE
9h30 à 13h00 suivi d’un buffet et de l’Assemblée Général ordinaire de l’Association HNPCC - Lynch
Intervenants : Dr Julien BRANCHE - Dr Marie Pierre BUISINE - Mlle Marjolaine CORBEIL - Madame Nelly DEWULF-PASZ - Dr Eric LEBLANC - Dr. LEJEUNE Sophie - Pr. Sylvie MANOUVRIER-HANU - Dr Fabrice NARDUCCI - Pr. Jean-Pierre TRIBOULET
> Mercredi 19 Octobre 2011 - 3ème Rencontres Annuelles de l’INCa à la Maison de la Chimie à Paris HEGP Paris. Diane Julhiet, Présidente de l’Association HNPCC - Lynch a présenté en 6 minutes « le Point de Vue des Patients » en clôture de la session générale intitulée « Personnaliser la prévention, prédire les cancers et mieux les dépister » wwwe-cancer.fr
> VIDEO DIGEST 3-5 Novembre 2011 organisé par la SFED au Palais des Congrès à Paris – Des Brochures « Vivre avec un Syndrome HNPCC » et des triptyques étaient disponibles sur le stand de la SFED
> 15 Novembre 2011 Séminaire de formation Ketty Schwartz Biothérapies : les thérapies cellulaires et géniques - Présenté par le Pr Bernard Klein, Directeur Institut de Recherches en Biothérapies - Inserm Universtié Montpellier I - CHU de Montpellier.
Séminaire d’une journée offerte par l’Inserm. inscrits Marcel Humbert et Diane Julhiet.
> les 7 - 8 -9 Décembre 2011 au CNIT de la Défense se tiennent les 35ès Journées Nationales du CNGOF Collège Nationale des Gynécologues et Obstétriciens Français - Grâce au Dr Fabrice Narducci,
le Professeur Francis Puech, président du CNGOF, et les Professeurs Emile Daraï et Dominique Luton, secrétaires généraux, nous offrent un stand gratuit pour l’association pendant ces 3 jours. Marcelle Bousbaci et Diane Julhiet se partageront ces journées pour représenter l’Association.
> début Décembre 2011 publication dans la revue Cancéro Digest Vol. III n° 3 du compte rendu de notre matinée à Lille. Une page entière a été offerte à l’Association HNPCC-Lynch par le Dr Fernand Vicari, Directeur de la Publication.
> 2-3-4 Février 2012_ Les 6èmes Assises de Génétique Humaines se tiendront au Palais des Congrès à Marseille. Nous avons été invités une fois de plus à y avoir un stand avec panneau d’affichage et documents. www.assises-genetique.org. Frédéric Lasserre nous représentera.
Le rapport d’activités est voté à l’unanimité
Rapport financier
Eric Vidal présente le rapport financier pour la période du 1er Janvier 31 Décembre 2010 :
Dépenses - 8 486,01 € dont 2 149,96 € de frais d'affranchissements
Recettes + 8 825,52 € dont 800 € de subventions/mécénat
Solde d'exploitation positif + 339,51 €
Solde de trésorerie + 22 684,30 €
Un débat est ouvert sur les possibilités d'utilisation du solde de trésorerie.
Accord de l' Assemblée Générale avec quitus au Conseil d’Administration sur sa gestion.
Projets de l'association 2011-2012
L’avenir et la pérennité de l’Association HNPCC - Lynch restent une réalité pour assurer son évolution et le renouvellement progressif de l’équipe qui l’anime.
L’accueil de nouveaux membres et la prise en charge de tâches nouvelles par les membres actuels sont souhaités.
Il est possible d’envisager des réunions à distance avec webcam, par exemple.
Poursuite des actions de communication et de relations publiques par notre participation à des colloques et des réunions qui peuvent aider à mieux faire connaître le syndrome et à améliorer l’information auprès des médecins.
> Changement de NOM de l’Association :
Lors de l’AG il est décidé de demanderl’avis du Conseil Scientifique sur le principe de rajouter LYNCH au titre officiel.
En cas d’accord, le nom deviendrait « Association HNPCC-Lynch » après les déclarations auprès de la Préfecture de Police.
A noter le 25 Février 2012 - Philippe Cornilleau et son équipe tourangelle organisent activement la IVème soirée de GALA, au profit de l’association HNPCC-Lynch. Elleaura lieu à 6 kms au Nord de Tours à Mettray - 37390
Renouvellement du Conseil d'Administration
Sept sur douze membres du Conseil d’Administration étaient présents à l’Assemblée Générale : Françoise Cornilleau, Philippe Cornilleau, Marcel Humbert, Diane Julhiet, Arsène Losson, Frédéric Lasserre, Eric Vidal (+ nos amis Gisèle et Gérard Guillain)
Arsène Losson souhaite se retirer de l’association tout en restant à la disposition de l’association pour une passation en douceur :
- Lors de la prochaine réunion du Conseil Scientifique fin mars début avril 2012, Arsène Losson serait présent et Frédéric Lasserre viendrait participer avec Diane Julhiet à cette importante réunion organisée au siège Social.
- Après consultation auprès du Conseil Scientifique, la prochaine matinée d’Information et d’échanges devrait se
tenir à Montpellier. Philippe Cornilleau pourrait, en fin d’interventions, présenter l’association à la place d’Arsène Losson.
Sont élus à l’unanimité en tant que membres du nouveau Conseil d’Administration en date du 15 Octobre 2011 :
Carla Auvin , Marcelle Bousbaci, Françoise Cornilleau, Philippe Cornilleau, Jean-Marie Godard, Jérôme Godard,
Zahra Hamiche, Marcel Humbert, Diane Julhiet, Frédéric Lasserre, Eric Vidal.
Conseil d'Administration
A la suite de l’Assemblée Générale, le Conseil d’Administration a procédé au renouvellement de son Bureau
Présidente Diane Julhiet
Secrétaire Carla Auvin
Trésorière Marcelle Bousbaci
Lille, le 15 Octobre 2011